我的流金岁月

19 May 2010

风采杂志 :阿为VS亚斯伯格


我的小亚斯伯格


每当有人问起我,孩子被诊断出《亚斯伯格》,你看起来怎么不沮丧?我都觉得奇怪:为什么要花时间去沮丧?我的时间应该花在找方法来帮助他。
比起典型自闭和高智能自闭,亚斯伯格是症状最最轻微的一种,他们要处理的只是社交和沟通问题,而这两方面能通过上感觉统合课程和教养方面下工夫。
这样的小孩是最直接和没心机的,在课业学习完全不用我操心,得到一个这么特别的孩子,我感恩都来不及了,沮丧什么




正文

阿为到底有什么问题?

好几个见过阿为的人都隐隐约约觉得他有点小问题,那是什么问题呢,又没人说得出来。
是智能问题吗?他两岁半能认快两百个字英文字和百多个中文字,三岁能背上百首唐诗宋词,应该不是智能问题。行为问题吗?又不像,他比一般小孩乖得多。勉强说得出的问题,是他从小不喜欢和其他小孩玩,一般人认为他是《孤僻》。

他是我们的第一个孩子,我不知道所谓“正常的孩子”是长什么样子的,于是隔一阵子就会去找书来对照他是否正常。每次都会在《自闭症状》发现三两个形容得很像他的征兆,但其他八个症状都不对,于是我就放心下来,到下一次有人问起或自己怀疑时再上网或翻书查一遍阿为到底有什么问题。

课室走来走去

幼儿园老师觉得阿为没有问题,因为他的成绩很好,每次考试总平均总是九十多分,唯一奇怪的是,他喜欢在课室里走来走去,可是老师问他刚才教的内容,他又完全回答得出来,让老师们无可奈何。

直到阿为6岁,他的画画老师和我在特殊学校教书的朋友提醒我一些我没留意的细节:阿为情绪不稳定,不正眼看人,喜欢重复戏剧人物的话语,且把声调学得十足,她们嘱咐我一定要尽快带他去鉴定。

家里的老人家听到我要带他去鉴定,都不以为然说:“以前哪有听说要去做什么鉴定,大家不是这样长大了?他就只是孤僻一点而已,长大就好了。”我先生一开始也有点犹豫,但在经过沟通之后就把鉴定日期定下来了。

鉴定师经过一个小时半的时间来观察和询问,也给阿为做了很多测试,最后,我们两人四只眼睛紧张望着她,只见她的红唇吐出一句我听不懂的话:‘我怀疑他有ASPERGER。’

那是什么?什么是ASPERGER?我完全在概念之外,我读了那么多自闭儿的资料都没看过这个词语。

于是我请她写下这个英文字的拼音,回家在网上搜索引擎打上:ASPERGER,就出来一堆资料让我读了一整天,然后无意中又看到原来ASPERGER的中文是《亚斯伯格》,于是再用中文搜索,很多中文的资料又让我慢慢看了两天。三天后,我从一堆资料中抬起头,想:啊,原来是这么一回事!我释然,原来就是这么一回事。我很开心,因为终于找到帮助阿为的方法了。

半年看到改变

我去买了很多这方面的书来做参考,在生活中帮助他。然后每个星期送他到鉴定中心做些感觉统合的运动。这些课程内容中心依他的情况来设计的。

一次和一个妈妈说起阿为的情况,那个妈妈说:是啊,很多妈妈都觉得你的儿子有问题。

我心里一抽,什么叫着“有问题”?

我没有再问,明白这些妈妈是看到阿为有某些自闭儿有的行为而这么说。这件事情激发我,要让更多人了解这些小孩是怎么一回事,让大家在看到这样的小孩时理解孩子的障碍而懂得如何去正确的对待他们。

阿为也知道自己和别人不同,很多他很轻易学会的事情别的小孩要花很多时间才能学好,别的小孩根本不要学的事情,却需要我们跟他分析好几次才知道其中奥妙。我告诉他:阿为,你和别人不同没有什么大不了啊,为什么要和其他人一样呢?

从去年九月多鉴定后到现在,快七个月了,我看到他有很大的改进,他现能和同学们一起玩,同学们都很喜欢他,他在在小孩堆中,行内人一看就知道这个孩子有什么不同,但在鉴定前的种种明显的自闭儿症状已经不复见了。(如自言自语,如把VCD中的故事背上几遍,如完全无法和其他小孩沟通。)

爱能改造一生

我一直觉得很庆幸,阿为是我们家的孩子,也许我没能做到最好,但我愿意花更多时间来了解关于特别小孩的知识,我会一直陪他度过他的童年期,青春期和成年期,我希望到时能有一个愿意理解他的女子出现,陪他度过接下来的日子。
我遗憾的是很多父母对这样的小孩不了解,以为这些孩子的问题会跟着他这样一辈子,却不知道,只要父母有足够的知识,给予孩子足够的爱和对的方法,这些孩子的未来不会比一般的孩子差。

如果你家也有一个特别的小孩,记得不要放弃他,要尽早发现和帮助他,也衷心希望所有的父母多观察自己的幼儿,才能提早发现孩子的问题所在,而幼儿园和小学的老师们则必须自动自发的去了解特殊教育,才能尽早提醒父母尽早的把孩子送去鉴定。

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什么是亚斯伯格症候群?
亚斯伯格症候群(Asperger syndrome)神经发展障碍的一种,可归类为自闭症 (Autistic Spectrum Disorder) 其中一类。在外界一般被认为是“没有智能障碍的自闭症”。在精神病学常用的美国心理学会的诊断基准 (DSM-IV-TR) 当中,则称之为亚斯伯格障碍。

◎自顾自说自己想说的话
◎看不懂别人的情绪反应
◎无法理解惯用语和玩笑
◎非常不喜欢身体的接触
◎坚持相同的路径、顺序
◎记忆卓越,但缺乏想像
◎记不得各种动作及规则
◎同时做两件事时会混乱
亚斯柏格症孩子常为高智商的天才,但却比较偏执,更需要家长与师长去诱导他们学习;历史上像音乐家贝多芬、莫札特、童话作家安徒生等,也都是因为本身锲而不舍的精神及家人的支援,而有不凡的成就。

临床观察症状统为:
1.没有同理心(即难以理解别人的想法和感觉)。
2.天真不恰当的行为与单向的反应(只谈自己有兴趣的内容而不注意别人的反应)。
3.欠缺交友的能力(缺乏同侪互动的能力或互动的欲望)
4.重复学究式的语言。
5.与语言能力无关的沟通障碍。
6.对特定事物强烈的兴趣。
7.感觉统合不协调,行动笨拙姿势怪异。

以下根据前述做较为详细的敘述:
1.缺乏正常社交能力,无法理解他人的肢体语言。
2.有一种或多种异常强烈的兴趣模式。
3.执著一种或多种特定且不具功能性的行为。
4.对常规无法理解或僵化规则。
5.对突如其来的转变感不安,甚至出现不稳定的情绪。
6.动作较自闭症患者笨拙。
7.患者的情绪成熟度只有年龄2/3左右。
8.在分辨真实与虚拟世界上有困难。

6 comments:

  1. Echo,我从南洋商报健康版读到关于你的亚斯伯格文章。我想了解什么为感觉统合的问题。 为什么让孩子睡摇篮会造成感觉统合的问题?

    我本身有个1岁大的女儿,家婆也是让女儿在sarung 睡午觉,可是我们是让她睡着了才把她放进sarung,并没有摇着她睡。主要原因是让她在sarung 睡得安宁,凉爽,不会翻来复去。

    Hope that you can share some thought on this symptom with me. Thanks.

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  2. 阿为有你这个妈妈真好,对症下药而不是自叹自怜才是最正确的方法。
    看到你写的喝人奶、不用奶嘴、不睡摇篮,我发觉你现在不寂寞,至少现在资讯发达,很多受过教育的妈妈都知道怎么做。我当年一路走来要不断地跟传统做对,庆幸有个开明的妈妈和温顺的家婆,一路给与支持。只是我的朋友也向你的朋友一样对我说不给孩子吃零食是剥夺了孩子的基本童年快乐,我一笑置之,至少我知道我孩子的肾脏不会操劳过度。


    Linnh

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  3. 米雪,感觉统合的问题,说起来很长,你可以看这个LINK:

    http://www.xinzhi.info/content/view/353_21.html

    对于孩子是否睡SARONG,由父母自己决定吧,你们应该有自己的把握。孩子的睡眠是习惯,久了就OK的。

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  4. LINNH姐,

    我在这方面做了很多努力,通过我在报章上的专栏版位来告诉妈妈们这些基本知识。我希望所有的孩子都能获得正确的对待。

    那天日月还问我要怎样联系你呢。我请她去你的BLOG找你。。

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  5. 你好,我家有一自闭儿,可是看了你的文章才懂自闭有好几种。 想请问你带阿为到哪里检策? 因为我见过几位医生, 可是结果却不相同。希望能找到对症下药的方法。

    ooiying.

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  6. OOI YING,

    你有FACEBOOK吗?你住哪里?

    我不是专家,但想知道进一步的情况,如果你有FACEBOOK,可以ADD我:

    echokoh@hotmail.com

    我们在哪里聊聊。

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